Giovedì 28 Febbraio 2013 si celebrerà la sesta Giornata delle Malattie Rare, un evento mondiale che coinvolge malati e associazioni di malati da tutto il mondo. La giornata verrà celebrata in più di 60 Paesi per dare voce ai malati di malattie rare, che troppo spesso vengono dimenticati. Parliamo di oltre seimila malattie che colpiscono più di 60 milioni di persone tra Europa e Stati Uniti. Riportiamo più sotto un po’ di eventi che si svolgeranno in tutta Italia ma il programma completo lo potrete trovare a questo link.
25 febbraio
Roma – Si svolgerà presso l’ISS il Convegno “Il Registro Nazionale e i Registri Regionali ed Interregionali delle Malattie Rare”.
26 febbraio
Roma – premiazione del quinto concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso, raccontare le malattie rare”, dedicato al tema dell’attesa.
27 febbraio
Sassari – Convegno dedicato alle “Patologie da Geni Contigui”, organizzato dall’ Azienda Ospedaliero-Universitaria di Sassari in collaborazione con A.S.A.L. onlus e con il patrocinio dell’Università degli Studi di Sassari.
Roma – Una notte di raro divertimento. La sera del 27 febbraio si svolgerà al Gilda, locale storico di Roma una festa dedicata alla comunità dei malati rari e a chi gli è vicino per affermare che si può vivere bene anche con una malattia rara. In concerto la JC Band, che lega sempre le sue esibizioni a eventi benefici e interpreta il Rock delle icone della musica italiana, e quello di protagonisti internazionali.
28 febbraio
Roma – Decidi Giocando (Play Decide) – Si svolgerà nelle aule dell’Università La Sapienza il Play Decide: sessioni di gioco-dibattito, un gioco di ruolo certificato dalla Commissione Europea per discutere in modo circostanziato e corretto su temi controversi quali screening neonatale, farmaci orfani e assistenza transfrontaliera. Obiettivo del gioco è quella di facilitare l’adozione di metodi partecipativi e di scambiare esperienze e conoscenze su temi importanti per i pazienti rari, coinvolgendo anche ricercatori, medici, studenti e rappresentanti istituzionali.
Roma – Convegno “Salute è solidarietà: l’impegno comune per la lotta alle malattie rare”, presso il Policlinico Gemelli.
Pisa – Forum “Malattie Rare Senza Frontiere”presso l’Auditorium dell’Area di Ricerca del CNR a Pisa. L’organizzazione è a cura della Regione Toscana in collaborazione con la Fondazione Toscana “Gabriele Monasterio” che gestisce il Registro Toscano delle Malattie Rare.
Milano – Open day Giornata Mondiale Malattie Rare presso la Clinica Mangiagalli di Milano.
2 marzo
Milano – III Marcia dei malati rari. L’evento, organizzato da CNdMR – Consulta Nazionale delle Malattie Rare, MIR Onlus – Movimento Italiano Malati Rari e GILS – Gruppo italiano Lotta alla Sclerodermia.