“Colesterolo, una questione di famiglia”: questo il titolo della Indagine civica sull’Ipercolesterolemia familiare – curata da Cittadinanzattiva, attraverso il Tribunale per i diritti del malato ed il Coordinamento Nazionale delle Associazioni dei Malati Cronici, con il supporto non condizionato di Sanofi Italia – che sarà presentata a Roma il prossimo 26 novembre presso la Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini”, Sala degli Atti parlamentari, Piazza della Minerva 38, ore 9.00 – 13.00.
Dando voce ai pazienti con ipercolesterolemia familiare, alle loro esigenze di assistenza e cura, l’indagine mira a far luce su una malattia genetica “non rara” (in Italia si stima ne sia affetto 1 soggetto su 250), sulla qualità delle cure e sulle criticità nella sua gestione.
L’indagine, realizzata da Cittadinanzattiva con il coinvolgimento delle principali Società Scientifiche e Associazioni di pazienti, è stata condotta attraverso questionari rivolti ai cittadini, compilati attraverso il sito internet e attraverso la somministrazione diretta.
1317 i questionari completati e validi per la rilevazione
48 le domande sottoposte ai cittadini
8 gli ambiti indagati: domande generali, dislipidemie e ipercolesterolemia familiare, difficoltà della persona e della famiglia, prevenzione, diagnosi, percorso di cura, gestione e monitoraggio della malattia, terapia, umanizzazione.