PRIMO INCONTRO PUBBLICO DI OSSERVATORIO FARMACI ORFANI
“La sfida della sostenibilità per i farmaci orfani”
16 novembre 2016 Ore 9,30 – 13
Biblioteca del Senato “Giovanni Spadolini” – Sala degli Atti parlamentari
Piazza della Minerva, 38 – Roma
9:30 Registrazione Partecipanti & Apertura dei lavori
• Sen. Laura Bianconi, Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica
• Dott. Francesco Macchia – Osservatorio Farmaci Orfani
9:50 OSSERVATORIO FARMACI ORFANI: cosa, come e perché?
• Prof. Federico Spandonaro – Crea Sanità
• Dott.ssa Ilaria Ciancaleoni – Osservatorio Malattie Rare
10:10 Le direzioni della ricerca dell’OSSERVATORIO: presentazione del primo studio
• Dott.ssa Barbara Polistena – Crea Sanità, Osservatorio Farmaci Orfani
10:30 WORKSHOP: Quali aspettative per l’OSSERVATORIO?
Modera: Dott.ssa Ilaria Ciancaleoni Bartoli
• Dott. Tiberio Corona – Responsabile Politiche Farmaceutiche Regione Toscana
• Prof.ssa Paola Facchin – Coordinatore Tavolo Tecnico Permanente Interregionale Malattie Rare – Commissione Salute della Conferenza delle Regioni
• Dott. Armando Magrelli – Delegato Italiano al COMP, EMA
• Dott. Vincenzo Panella* – DG Sanità, Regione Lazio
• Dott. Nicola Spinelli – Presidente UNIAMO
• Dott.ssa Domenica Taruscio* – Direttore CNMR, Istituto Superiore di Sanità
• Prof. Paola Testori Coggi – Presidente CPR, AIFA
11:40 TAVOLA ROTONDA: Quali politiche per il futuro dei Farmaci Orfani in Italia?
Modera: Prof. Federico Spandonaro
• Dott. Angela Adduce – Direttore Ufficio Programmazione, Ministero Economia & Finanza
• Dott. Eugenio Aringhieri – Presidente Gruppo Biotecnologie, Farmindustria
• On. Paola Binetti – Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
• Dott. Paolo Bonaretti – Coordinatore Tavoli Sanità, Ministero Sviluppo Economico
• Sen. Emilia De Biasi – Presidente Commissione Igiene e Sanità, Senato della Repubblica
• On. Vito De Filippo – Sottosegretario con delega alle Malattie rare, Ministero della Salute
• Dott.ssa Laura Fregonese* – Scientific Officer Orphan Medicine, EMA
Sono stati invitati il Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin, e il Presidente AIFA, Mario Melazzini.
*Invitati a partecipare