– #bloccatiXapmAR è la provocazione che l’Associazione Nazionale Persone con Malattie Reumatologiche e Rare (APMAR) realizzerà nel corso del 53° Congresso SIR, che si apre oggi a Rimini, per accendere i riflettori su queste patologie altamente invalidanti.
I volontari dell’associazione distribuiranno a tutti i partecipanti al congresso organizzato dalla Società Italiana di Reumatologia (SIR) un kit composto da due elastici verdi con cui “bloccare” appunto le dita della mano, simulando una patologia reumatica. L’invito è di provare a tenere gli elastici sulle dita per almeno mezz’ora e di visitare lo stand APMAR, per sfidarsi a compiere 5 semplici gesti: abbottonare una camicia, chiudere una felpa con zip, avvitare una moka, aprire un portamonete e infilarsi delle calze. In cambio riceveranno un simpatico gadget.
A sorpresa, durante le giornate congressuali partirà un flash mob – mannequin challenge con medici, volontari e partecipanti che si troveranno nello stand.
Il messaggio pone l’accento sull’impatto che l’Artrite Reumatoide ha nella vita quotidiana. Abbiamo, infatti, stilato una classifica delle prime 10 attività da “Mission Impossible” che possono cambiare la vita alle persone affette da malattie reumatologiche e rare non diagnosticate o mal curate.
TOP TEN GESTI COMPLICATI DALLE MALATTIE REUMATOLOGICHE
- fare semplici lavori domestici
- svitare il tubetto del dentifricio
- infilare una chiave nella serratura
- indossare un paio di calze
- pettinarsi
- tirare su la lampo
- allacciarsi le scarpe
- prendere gli spiccioli dal portamonete
- abbottonare una camicia
- avvitare una moka
“Riuscire a svolgere le consuete attività in casa e al lavoro diventa davvero una missione complessa quando insorge un disturbo articolare causato da una patologia reumatologica’, spiega Antonella Celano, Presidente di APMAR, presente al 53° Congresso Nazionale SIR che si apre oggi a Rimini. Le malattie reumatiche, come l’artrite reumatoide o la sclerosi sistemica, colpiscono maggiormente le donne, che spesso devono rinunciare al lavoro esterno se colpite da patologie invalidanti.
Ma quali sono le principali categorie di gesti quotidiani che le malattie reumatiche possono rendere un inferno ?
Possiamo dividerle in 4 grandi gruppi di azioni :
- che impattano sulla cura della propria persona: lavarsi, pettinarsi, vestirsi, mangiare o prepararsi un caffè;
- che coinvolgono la socialità: salire su un’auto o un taxi con un pianale troppo “alto”; pagare alla cassa di un negozio, offrire un cappuccino al bar senza creare file chilometriche alle proprie spalle;
- che influiscono sulle attività domestiche;
- che ostacolano l’attività lavorativa o le azioni.
“Vogliamo ringraziare SIR – continua Celano – per averci consentito di realizzare questa attività di sensibilizzazione, che intendiamo proseguire con diverse iniziative che si svolgeranno in tutta Italia nei prossimi mesi. Vogliamo dare la possibilità ai cittadini che vogliono conoscere meglio le nostre difficoltà di rendersi conto in prima persona di come si vive con una malattia reumatologica o rara, sottolineando che è riuscire a migliorare la qualità di vita delle persone garantendo diagnosi precoci e terapie innovative”.
APMAR, a questo proposito lancia un appello al Ministro della Salute, Beatrice Lorenzin affinché le Associazioni Pazienti siano inserite nel Comitato Ministeriale LEA che le ha viste clamorosamente estromesse. Le malattie reumatologiche oggetto dei LEA sono: Artrite Reumatoide, Lupus, Malattia di Sjögren, Malattia di Paget, Psoriasi Artropatica, Spondilite Anchilosante e Sclerosi Sistemica, quest’ultima riconosciuta come “rara”.
Per le altre, si notano delle incongruenze. Ad esempio, gli esami di laboratorio per il follow-up del paziente in terapia biologica variano a seconda della patologia di riferimento. Su questo tema il dibattito è ancora molto acceso: a parità di terapia biologica, le prestazioni LEA dovrebbero essere accessibili a tutti, invece, alcuni pazienti pagheranno per le stesse prestazioni ritenute necessarie, appropriate e quindi gratuite, per altri pazienti.
La parola “essenziale” dell’acronimo LEA perde ancor più significato se si pensa che le Regioni più ricche riusciranno a garantire ai cittadini anche prestazioni sanitarie non incluse nei LEA, mentre le Regioni in Piano di Rientro, avranno difficoltà a rispettarli. In questo sistema universalistico, l’assistenza non è equamente distribuita su tutto il territorio”.
“E’ importante” conclude la presidente Celano “che la persona affetta da una patologia reumatologica riceva un equo accesso alle cure in tutte le Regioni; per questa ragione promuoviamo iniziative utili alla sostenibilità del Sistema Sanitario, come il sostegno dell’aderenza terapeutica e della appropriatezza prescrittiva”.
Il Piano Nazionale della Cronicità dimostra che è possibile ottenere una cura personalizzata tramite step, come la promozione della salute e della prevenzione , o ancora il targeting della popolazione. Aderenza, appropriatezza ed empowerment, tra i punti chiave di questo documento orientato sulla Persona, che è chiamata a diventare sempre più protagonista del processo di cura. “Se il PNC venisse attuato alla lettera, i pazienti reumatici godrebbero di un’assistenza ottimale. Inciderà sulla riuscita del progetto il peso di carenze proprie dell’offerta assistenziale: di fatto, le Regioni potranno rispettare il PNC solo compatibilmente con la disponibilità delle loro risorse. Ma è essenziale che dopo l’approvazione a livello nazionale, vi sia un’implementazione a livello regionale”.